SULLA MIA PELLE-Storie di caregivers coraggiosi-@paolacattoretti

Cosa significa per te demenza?

La demenza è smarrire la strada di casa, è un tempo sospeso, è precipitare in un limbo e restare in attesa. Nell’attesa si impara lentamente a costruire un modo nuovo di vivere insieme, si affrontano le sfide e i fallimenti. È, in fondo, un riscoprirsi fragili e bisognosi di tenerezza.

Chi ne soffre nella tua famiglia?

Mia madre Iolanda. Nella primavera del 2016 le è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer.

Come l’avete scoperto?

I primi segnali si sono manifestati nel corso del 2015. Si trattava di piccole dimenticanze, frasi ripetute, oggetti spostati e poi riposti nei luoghi più disparati. Poi, dopo una risonanza magnetica all’encefalo, che mostrava la presenza di placche amiloidi, si è deciso di ricorrere al Centro di Valutazione Alzheimer. La visita neurologica e i test hanno fugato ogni dubbio e la speranza che non si trattasse di Alzheimer.

Come ti sei sentito al momento della diagnosi? Ed ora?

Quando è pervenuta la diagnosi mi sono sentita perduta e nel contempo spaventata. Mi trovavo di fronte a un ospite inatteso di cui poco sapevo e mi rendevo conto di essere impotente. Ho iniziato, quindi, a leggere testi scritti da persone che avevano vissuto la medesima esperienza, che avevano attraversato tutte le fasi: dalla rabbia iniziale all’accettazione. Questo era il mio modo di esorcizzare la paura ma anche di trovare, non risposte, ma conforto nei momenti di desolazione e di solitudine.

Dal momento della diagnosi a oggi ritengo di aver fatto pace con la malattia che affligge mia madre. Posso dire di aver fatto posto, nella mia vita, a quell’ospite inatteso, decisamente ingombrante e non gradito.

Cos’hai imparato dal prenderti cura del tuo familiare?

Ho appreso, senza dubbio, l’arte dell’essere paziente. Ho imparato ad accettare un’immagine diversa di mia madre, a godere dei suoi sorrisi e dei suoi “grazie” per un bacio o una carezza. Mi sono resa conto che la fragilità ci abita e non dobbiamo averne paura.