Il punto di vista cambia, ci avviciniamo in punta di piedi, delicatamente, alla vita di chi ha vissuto da vicinissimo l’esperienza della malattia prendendosi cura di un proprio caro. E’ un dono preziosissimo e ringrazio nuovamente Sofia che ha deciso di aprirsi e raccontarsi. Grazie di cuore!
Cosa significa per te demenza?
La demenza per me è una malattia degenerativa che porta poco a poco ad un declino nella sfera dei ricordi e del ragionamento. La vedo riflessa in mio papà, un uomo che nella sua vita lavorativa e privata ha saputo sempre contraddistinguersi per la sua determinazione e la sua sicurezza. Capita spesso di interrogarci su quali fossero stati i primi segnali, le prime “sbadataggini”, le prime volte in cui abbiamo scambiato alcuni suoi atteggiamenti per “banali distrazioni” o “eccessiva stanchezza” dettati dal lavoro come imprenditore in una ditta. Eppure ora che l’Alzheimer è stata diagnosticata è tutto più chiaro e troviamo nella malattia le spiegazioni di qualcosa che poco a poco ci stava sfuggendo di mano.
Chi ne soffre nella tua famiglia?
Mio papà, 69 anni.
Come l’avete scoperto?
Tutto è iniziato da una crisi epilettica avvenuta nel giorno di Natale di qualche anno fa. Papà stava per preparare il caffè ma di colpo gli è scivolata la moka dalle mani; si è irrigidito e dal suo sguardo abbiamo capito subito che fosse completamente disorientato nello spazio e nel tempo. Con la sua gentilezza si è rivolto a mia mamma, che nel frattempo gli si era avvicinata, chiedendole chi fosse, “mi scusi, ma ci conosciamo?”. Mia mamma era attonita. Al momento pareva fosse uno scherzo ma non era così. La sua Alzheimer è iniziata da piccoli “crisi epilettiche”. Ne sono capitate altre ma poco a poco la perdita di memoria è diventata una costante. Ora sa chi gli vuol bene, il resto è difficile da capire.
Come ti sei sentita al momento della diagnosi? Ed ora?
Alla prima visita c’era la curiosità di capire cosa avesse, certi che ci fosse una cura possibile. La diagnosi di Alzheimer pronunciata da un medico di Brescia è stata come una pugnalata nello stomaco. Abbiamo capito che quelle che consideravamo “distrazioni” o banali “sbalzi di umore” erano frutto di una lunga ed inesorabile compromissione delle cellule del cervello. Ci siamo sentiti impotenti e ci siamo subito domandati se e come rendere consapevole di questa malattia nostro papà. Non gliene abbiamo parlato ma in certi momenti di lucidità ne è consapevole. “Qualcosa non va”, ci dice. I primi mesi sono stati terribili, la tristezza e lo sgomento ci stava lasciando in una situazione di immobilità, paura, confusione; ora l’approccio verso di lui è più calmo e paziente. Abbiamo capito che molte famiglie vivono la nostra stessa avventura. Stiamo cercando di accettare l’Alzheimer come qualcosa con il quale dobbiamo imparare a convivere. Ancora dobbiamo informarci e studiare per capire quale siano le strategie migliori per farlo star bene. A volte l’ho accanto e mi manca; mi manca quello che era, mi manca il mio papà. Dover accudire mio padre è una sensazione che mi sta temprando ma che al contempo mi distrugge. Vivo la sua malattia come un piccolo lutto pur avendolo ancora vicino a me. Questo mi fa sentire profondamente in colpa ma penso che le emozioni non siano mai sbagliate. Questo è quello che sento e devo accettarlo. Mia madre invece prova soprattutto rabbia e vive questa malattia come una profonda ingiustizia. Quello che faccio io e le mie sorelle è di cercare di vivere questa situazione sforzandoci di immaginarcelo come se fosse un’altra nuova persona. Eppure non è sempre possibile. È l’uomo forte che ci aiutava nei compiti più difficili o a cui potevamo chiedere consigli. Ora si è ribaltata la situazione, lo aiutiamo a colorare, a ripassare l’ alfabeto. È sempre il nostro papà anche se lui, ahimè, non lo sa. Cercheremo di farci bastare il saperlo noi.
Cos’hai imparato dal prenderti cura del tuo familiare?
Abbiamo capito in primis quanto sia importante lavorare in squadra, supportarsi tra famigliari ed imparare a chiedere aiuto senza vergogna o imbarazzo. Abbiamo compreso che occorre tanta pazienza e che talvolta le sensazioni che proviamo noi stessi sono più importanti delle parole che pronunciamo. Se siamo sereni, anche lui lo percepisce ed è più tranquillo e collaborativo. Stiamo imparando a dar valore al tempo, alla lentezza, ad esternare di più il nostro affetto ed il nostro amore. Cerchiamo di non dare nulla per scontato, di provare a vedere il mondo sotto altre prospettive, come lo vede lui, un po’ confusionario ma pur sempre a colori.
Sei anche tu un caregiver? Ti rivedi nel racconto di Sofia? Cos’hai provato nel leggere le sue parole?
Se vuoi raccontarmi la tua storia e comparire in un prossimo articolo scrivimi una mail o contattami su Facebook o su Instagram (dott.ssa_nadiazanardi).
A presto,
dott.ssa Nadia Zanardi
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