L’avanzare della malattia porta con sé una crescente difficoltà di linguaggio. Si fanno giri di parole per spiegarsi, perché la parola che si vuole pronunciare proprio non viene, resta “sulla punta della lingua”. La difficoltà può essere talmente tanta che il tuo caro può anche restare in silenzio perché proprio non trova le parole. All’inizio della malattia questa situazione è molto frustrante perché si vorrebbe parlare ma non si riesce più a farlo come un tempo, poi la consapevolezza pian piano viene meno, ma la frustrazione resta, questa volta nelle persone che circondano la persona con demenza. Vedere il proprio marito, moglie o genitore non riuscire più a trovare le parole o utilizzarle a sproposito o restare muto porta con sé un carico enorme di sofferenza, impotenza, dolore.
Cosa fare? Come comportarsi?
- Accetta e gioisci delle competenze residue; le capacità di linguaggio che il tuo caro conserva sono preziose, considera quello che ha e non quello che manca.
- Proponi la parola giusta se intuisci ciò che vuole dire.
- Non forzare a trovare la parola.
- Accetta i giri di parole; questa è una competenza residua e la accettiamo.
- Ridi con il tuo caro se trova una situazione o un oggetto divertente, anche se per te non lo è, partecipa alla gioia.
- Non correggere, il tuo caro non lo ricorderà la volta successiva e produrrà in lui un senso di inadeguatezza e forse in te rabbia e successivamente senso di colpa (ricordi che prima dicevamo di accettare le competenze residue? Ecco, gli errori ne fanno parte).
- Utilizza frasi brevi e semplici, in questo modo ricorderà tutto il concetto e riuscirà a comprenderlo senza sentirsi confuso.
- Riporta sull’argomento con delicatezza; se state affrontando un argomento e il tuo caro devia il discorso puoi riportarlo sul tema, ma senza attirare l’attenzione sulla sua difficoltà.
Ricorda sempre che
il tuo caro si sta esprimendo al meglio delle sue possibilità.
E’ necessario osservare sempre la situazione da un nuovo punto di vista.
Tu lo fai già? Come ti comporti con i problemi di linguaggio?
Molte delle indicazioni che hai letto in questo articolo le ho prese da “Manuale del caregiver”, Hepburn et al.
A presto,
dott.ssa Nadia Zanardi
Antonio 60 anni, diagnosi di Alzheimer a 49.Abbiamo un figlio di 25 anni affetto da una grave forma di autismo . Per 10 anni abbiamo gestito la situazione in perfetta solitudine. Troppo giovane per i progetti relativi agli anziani, troppo vecchio per progetti disabilità troppo grave per progetto autonomia, troppo ricco per B2, troppo lieve(va accudito ma cammina)per accedere alla B1. Poi per due anni con un care giver /amicone l aiuto di un CSE che si è prestato come contenitore di attività il ritorno alla vita. Vederlo felice, orgoglioso delle capacità atletiche che condivideva con i ragazzi della cooperativa. Sentirsi utile, vivo. Io felice. Poi un estate, di due anni fa, un maledetto Agosto, noi tre soli, in casa e poi Natale. Sembrava avesse dolore, ma non sapesse esprimerlo. Ricovero in una psichiatria, in 20 giorni di lui rimaneva solo un essere urlante che si contorce va in un letto. Si è aggravato, dovrà essere sottoposto a Peg. Trasferimento in un reparto Alzheimer del FateBene Fratelli. Diagnosi di reazione aversa alle benzodiazepine ed ai farmaci neurolettici,sindrome neurolettici frustraUn girone dell inferno. Sedato, contenuto spesso anche di notte su una poltrona in corridoio perché nel letto non era controllabile. Ricovero in una RSA a 20 km da casa, dotata di Nucleo ,in regime di sollievo. Sono disperata, viviamo in 60 mq su due piani. Non posso più portarlo a casa. Così la non decisione. Ogni giorno lavoro, finisco alle 16 faccio 40 km andata e ritorno per poter stare un pò con lui. Gli amici si organizzano in turni per stare con Luca di ritorno dal CDD Poi il Covid. Nuovamente sedato nonostante consulenze che dichiarano il suo problema con i farmaci arriva a luglio ad essere dichiarato fine vita, il direttore sanitario, mi permette di stargli vicino, nuovamente è ridotto ad un nucleo di dolore incapace di deglutire e di aprire gli occhi ma comunque urlante. È questione di ore, polmonite ab ingestis. Passano i giorni, poi le settimane, si nutre solo a flebo, ormai è ridotto ad uno scheletro. Il medico che lo segue, non mi da speranze. Non ci è neppure il riflesso di suzione. Io provo, giorno dopo giorno, e non so cosa ho provato quando ha mosso le labbra. Da li ,per alcune settimane l l ho imboccato solo io Ore per un omogenizzato. A Dicembre è in grado di camminare anche se deve essere seguito perché per l allattamento e la contenzione prolungati, uniti alla malattia ed alla perdita di peso sta ancora recuperando la capacità di organizzarsi nell ambiente. Inoltre sono presenti aggressività soprattutto nelle routine di pulizia quotidiane. La sera lo cambio prima di venir via. Com me è tranquillo. Quando io non ci sono è sempre contenuto, fatta eccezione x il training del cammino. Fa pena sentirlo urlare mentre cerca di alzarsi dalla poltrona. Metà Dicembre cambia,il direttore sanitario. Senza preavviso, una persona che non sappiamo chi sia, senza neppure presentarsi o salutare Antonio ci avvisa che il Pai firmato un mese prima non ha più valore. Dal giorno dopo non potrò più vedere Antonio, se non con la modalità prevista per tutti. Mi cade il mondo addosso. Mi lasciano li a spiegare a chi non può capire, la cena bagnata di lacrime. So che è un addio per sempre. Lo rivedo dopo una settimana, il personale non ha cuore di impedirci di camminare a braccetto, cantare stonando e mangiare veloci un pane e nutella, le nostre piccole cose, i nostri riti. La telefonata della direttrice. È vero? Lei tocca suo marito? L ho imboccato, coccolato, tenuto per mano mentre moriva, fino a ieri.. Chiedo un confronto su un progetto alternativo. Non lo si può sedare per il suo problema con ogni neurolettico, non può stare contenuto, isolato nella sua stanza giorno e notte in attesa che qualcuno gli faccia fare qualche passo. Abbiamo bisogno di un progetto degno di quel nome. La minaccia: stiamo pensando di di metterlo, o richiedere consulenza psichiatrica o trovare un posto più adeguato alle vostre esigenze. Non chieda cosa facciamo nel nucleo non la riguarda. Per me è troppo. Non posso più fare nulla per lui, li vedo due volte a settimana ma il filo è deciso. Non mi riconosce più. Vorrei solo l occasione per spiegargli che non l ho abbandonato. Non so cosa avrà provato quando sono nuovamente scomparsa dalla sua vita dopo averlo tenuto stretto illudendo lo perché non morisse. Forse avrei dovuto lasciarlo andare, forse…
Cara Stefania, il dolore che stai provando spezza il cuore, sento l’impotenza che provi e il non sapere cosa poter fare. Sicuramente stai facendo tutto il possibile, quello che puoi e riesci. Grazie per aver condiviso la tua esperienza, parlarne può aiutare a sollevarsi un po’.
Ti mando un abbraccio forte!
Nadia