Cosa significa per te demenza?
La demenza è mia madre che, in pieno inverno, cammina con i pantaloni tirati su fino al ginocchio, le ciabatte invertite e mi cerca perché dobbiamo andare a casa sua. È una sottrazione continua, nelle abilità del malato e nell’animo di chi – nonostante tutto – gli resta accanto. È ritrovarsi come Don Chisciotte davanti ai mulini a vento che, nel nostro caso, sono la solitudine, l’indifferenza, la burocrazia e le persone che sono sempre pronte a dirti cosa devi fare nonostante non riescano a capire cosa voglia dire avere a che fare con una persona malata di demenza.
Chi ne soffre nella tua famiglia?
Mia madre Lucia.
Come l’avete scoperto?
Da piccole dimenticanze, da piccole confusioni. All’inizio sembravano cose normali, al punto che nessuno in famiglia ci dava importanza. In quel periodo vivevo in Sicilia e avevo notato che le nostre telefonate, giorno dopo giorno, stavano diventando tutte uguali, le stesse domande e le stesse risposte. Ho provato a parlarne in casa e con il medico di base, ma per tutti stavo solo esagerando. Qualche mese dopo si sono accorti che qualcosa non andava anche i miei zii, ma mio padre continuava a non voler vedere quello che stava succedendo. Solo due anni dopo, nel 2014, è stato diagnosticato l’Alzheimer.
Come ti sei sentito al momento della diagnosi? Ed ora?
Quando mio padre mi ha fatto leggere il primo referto in cui si parlava di un leggero declino cognitivo ero dispiaciuto. Non immaginavo tutto quello che sarebbe successo dopo. Questo perché si ha una vaga idea di cosa sia la demenza e nessuno ci spiega quello a cui andremo incontro.
Dopo la diagnosi restiamo abbandonati a noi stessi e ci ritroviamo ad affrontare un lutto che lutto ancora non è.
Da quel giorno, nell’arco di sei anni, ho attraversato tutte le fasi che vive un familiare che si occupa di un malato di demenza: vergogna, imbarazzo, impotenza, rabbia, senso di colpa, depressione, solitudine e disperazione. Poi, anche grazie a un percorso psicologico, ho accettato che tutto questo fosse capitato a mia madre e a me di riflesso. Accettare la malattia vuol dire smettere di combatterla e usare le proprie energie per fare in modo che la persona malata possa vivere bene, nonostante la demenza. Oggi mia madre è serena, anche se vive in un mondo tutto suo. Io stesso, adesso, sono piuttosto sereno. Sapere di aver fatto tutto quello che potevo per alleviare le sue sofferenze, mi aiuta ad accettare la malattia e quello che verrà, come la disfagia e l’allettamento.
Cos’hai imparato dal prenderti cura del tuo familiare?
Ho imparato di avere una pazienza e delle energie che non credevo. Inoltre, affiancare mia madre in questo percorso, mi ha fatto scoprire che anche nella malattia ci può essere della bellezza riflessa. Sono tornato a vivere con i miei genitori a fine 2015, quando a mio padre è stato diagnosticato un tumore. Per un anno, fino alla sua scomparsa, mi sono preso cura da solo di entrambi. In quei mesi, i ruoli genitori/figlio sono scomparsi e ho potuto conoscere i miei per quello che erano. Si può dire che ho iniziato a scrivere dei racconti sulla nostra esperienza anche per questo: per sensibilizzare sulla demenza e per poter continuare quel dialogo interrotto con entrambi.
Hai vissuto o stai vivendo anche tu le difficoltà descritte da Marco?
Riesci a vedere la bellezza nonostante la malattia?
Se ti va, ti aspetto nei commenti!
A presto,
dott.ssa Nadia Zanardi
L’ho vissuta per due volte e nella prima fase la malattia di mia madre e mio padre, in stadi diversi, si è sovrapposta. È un’esperienza devastante. Qualcuno mi aveva detto “vedrai che dimenticherai il decadimento e ricorderai i tuoi genitori come erano prima”. Palle! Come erano non l’ho mai dimenticato. Ma nemmeno quello che sono diventati sotto ai miei occhi. E la rabbia non passerà mai.
Cara Lidia, hai proprio ragione quando dici che la demenza non si può ignorare! Come si fa a far finta di nulla quando tutto cambia? Quando le certezze di una vita cadono? In tutto questo chi amiamo resta e, come hai sottolineato, non hai mai dimenticato com’erano i tuoi amati genitori.
Grazie di cuore per aver condiviso la tua esperienza,
un forte abbraccio!
Nadia
Buongiorno, io non ho mai accettato del tutto la fragilità di mia mamma sia prima quando era depressa e ansiosa sia ora che ha un decadimento cognitivo. Sono anni che mi prendo cura di lei, mentalmente e affettivamente prima, fisicamente in parte ora. Sono stanca, arrabbiata e tollero poco tutta la situazione, ma sono figlia unica e tocca a me! Grazie
Cara Francesca, il peso da soli si sente di più. Il carico mentale e anche pratico è infinito, un lavoro senza fine. La rabbia e la fatica sono difficili da tollerare e portano allo stremo.
Ti mando un forte abbraccio e grazie per aver raccontato la tua esperienza,
Nadia