Mi chiamo Michela Morutto, sono la moglie caregiver di Paolo Piccoli, malato di Alzheimer presenile di 49 anni adesso e con diagnosi genetica a 46 anni ed esordi della malattia a 43 anni.
Attualmente Paolo è in struttura da 6 mesi, perché, dopo il lockdown e la conseguente “chiusura” a tutte le opportunità di inclusione che gli avevo trovato (stimolazione cognitiva domiciliare, basket con squadra di disabili, canto in chiesa come stimolazione e vita sociale, uscite con gli amici), la sua malattia ha avuto una netta impennata. Paolo ha iniziato ad essere aggressivo verbalmente, soprattutto nei confronti del nostro bimbo più grande: Mattia di 11 anni, ad avere crisi e a fuggire quotidianamente da casa perché non riconosceva più la nostra ultima dimora, una villetta costruita dai miei genitori per avvicinarci a loro per aiutarmi nella gestione dei due bambini piccoli.
Mi sono tutto ad un tratto risvegliata MADRE e non più solo moglie caregiver (quasi due anni di aspettativa dal lavoro per seguire Paolo…) e ho deciso, con un grande dolore interno e con un esaurimento nervoso sulle spalle, per una RSA con nucleo Alzheimer a 8 km da casa.
Non c’è giorno che non mi chiedo cosa potevo fare di più e mi rispondo che senza aiuti da istituzioni preposte, senza dilapidare patrimoni che non abbiamo, più di così non potevo fare. Ho la coscienza pulita per carità, ma vivo il mio stato di vedova bianca con una tristezza infinita per quello che ci è stato tolto dalla vita, per la mancanza del mio compagno e per il futuro incerto dei miei figli con un patrimonio genetico molto grave. Paolo, prima che ammalato, è stato il piccolo caregiver del proprio padre malato a sua volta di demenza precoce a 48 anni. L’ultimo atto di amore che abbiamo fatto e voluto io e Paolo, è stato raccogliere la nostra storia, in una sorta di diario per i nostri due bimbi (“Un Tempo Piccolo” di Serenella Antoniazzi, Gemma Edizioni), Mattia e Andrea (8 anni). Una storia che è diventata in poco tempo anche una sorta di baluardo per chi si trova nelle spire della malattia, un piccolo aiuto per chi non ha altre armi a disposizione, per aiutare e supportare chi non sa dove sbattere la testa. Da un fatto brutto ho cercato di mettermi a disposizione degli altri ed è così che anche a notte fonda mi ritrovo a rispondere nei gruppi Facebook o ai diversi messaggi che mi arrivano. Credo che, se avessi trovato, un minimo di supporto, quando, nel 2014/2015, ho iniziato a correre su è giù per il nord Italia per portare Paolo dai neurologi in cerca di aiuto, e risposte forse avrei evitato tante perdite di tempo o comunque sarei partita con un gran vantaggio.
-Cosa significa per te demenza?
La demenza è una delle malattie più terribili che possono colpire la persona, in quanto toglie oltre ai ricordi, la consapevolezza di sé, del proprio vissuto, del proprio essere ed è poco considerata dalle istituzioni che la considerano e trattano senza dignità e rispetto, come fosse una malattia di serie B!
-Come l’hai scoperto?
L’ho scoperto per le sempre più frequenti dimenticanze di Paolo. Problemi di memoria sempre più frequenti che lui rifiutava di vedere e anzi dava a me la colpa delle sue mancanze. Ma io sapevo che anche il suo papà aveva avuto problemi di demenza e nonostante le difficoltà della diagnosi, ho sempre insistito con medici e chi diceva il contrario.
-Come ti sei sentita al momento della diagnosi?
Nonostante avessi avuto la conferma di quanto sospettassi da parecchio, il mondo mi è crollato definitivamente addosso, ogni piccolo barlume di speranza si è sgretolato con la parola “ALZHEIMER” che avevo ben studiato in Internet!
-Ed ora?
Ora, nonostante la giovane età di Paolo, nonostante io avessi pensato, immaginato, creduto che lui sarebbe stato studiato, voltato come un calzino, usato dalla sperimentazione, ho preso coscienza che nulla di tutto ciò è stato fatto.
Ho dovuto accettare la malattia in qualche modo per non impazzire del tutto, vedere l’indifferenza delle persone soprattutto di chi non ti aspetti, ho capito che potevo mettere al servizio degli altri il mio vissuto, la mia poca esperienza per trovare qualcosa di positivo da un fatto così terribile ed è nato il nostro libro testimonianza “UN TEMPO PICCOLO Continuare ad essere famiglia con l’Alzheimer precoce” di Serenella Antoniazzi – Gemma Edizioni, che, oltre ad essere il diario per Mattia e Andrea, i nostri figli, che un domani sapranno le lotte che hanno fatto mamma e papà contro questo terribile ed infame malattia, diventa il modo per urlare sì il nostro dolore, ma anche la speranza che qualcosa possa veramente cambiare, nel nuovo incombente scenario così dirompente delle demenze giovanili, nuova e dilagante piaga in netto aumento e, ahimè, già pure associata anche agli effetti post Covid-19.
-Cos’hai imparato dal prenderti cura del tuo familiare?
Paolo mi ha insegnato tantissimo anche durante la sua malattia.
Paradossalmente la malattia mi ha regalato a tratti il Paolo dei miei sogni.
Nella lucidità delle sue difficoltà, pur di aiutarmi e rendermi più accettabile una vita così ingiusta, si proponeva anche di fare le faccende domestiche, che tanto odiava fare in gioventù. Come disse una mia amica, nel più bello che apri il vaso della marmellata e ci infili le dita e lo mangi…ti portano via il vaso.
La testimonianza di Michela ci apre lo scenario delle demenze precoci, uno schiaffo della vita per moltissime famiglie.
Ringrazio di cuore Michela per averci donato la sua storia e la sua vita al fianco di Paolo e dei loro splendidi bambini.
Vivi anche tu una situazione simile? Come ti senti?
Se ti va, ti aspetto nei commenti.
A presto,
dott.ssa Nadia Zanardi
Mia mamma affetta da demenza senile precoce all’età di 51 anni adesso 58 e anche lei adesso è diventata aggressiva e violenta a tal punto da farmi fare un passo che mai avrei voluto…..da 5 gg l’ rsa con il dolore nel cuore e la sofferenza di non poterla vedere le giornate scorrono da inferno perché neanche lì al momento hanno ancora trovato la cura per lei. Io impaziente e angosciata dalla terribile situazione, crollo ancor più giorno dopo giorno. Non c’è parola che mi consoli non c’è interesse che mi distragga. La tua storia mi sta a cuore perché so’ benissimo cosa si vive e cosa si prova,l’impotenza e la rassegnazione che mai arriva…si, perché mai si accetta. Privarsi di persone a te care ancora in vita o parlare di loro come se già non ci fossero più è straziante ed io non riesco ad accettare ancora niente di tutto ciò. Ti sono vicina con il cuore ❤
Cara Carmen, l’ingresso in rsa è un nuovo lutto da elaborare, concediti il tempo di accettare, di far pace con questa sofferenza. Il dolore è spesso difficile da affrontare, spero che questo spazio possa essere anche solo po’ di conforto.
Grazie per aver sentito il bisogno di raccontarti, ti abbraccio forte!
Nadia
Carmen, ti abbraccio forte…le parole non servono a molto, ma sappi che ti comprendo benissimo.
Coraggio Guerriera <3
Michela
prima diagnosi per mio padre a
Ho dei bambini della stessa età di Paolo e Michela e posso capire il dolore e la paura anche perchè mio papà ha ricevuto una prima diagnosi di demenza a 58 anni dopo aver insistito per fare accertamenti perchè per il medico era troppo giovane per questo tipo di malattia. Il medico che ci ha comunicato la notizia ci ha anche riso in faccia perchè non aveva subito capito cosa avesse davanti e aveva sbagliato diagnosi…. la sensazione brutta è quella di essere lasciati soli a capire, gestire una malattia che ogni giorno da 7 anni è una terribile sorpresa. Alcuni momenti ci hanno regalato un papà e marito dolce affettuoso che speravamo durasse di più, da qualche mese mio padre riconosce solo mia madre (la sua care-giver che sta affondando nella malattia di mio padre rifiutando aiuti esterni) e uno dei miei fratelli ed ha momenti di aggressività che spaventano la mamma in maniera sempre più forte associati a risvegli affogati nella depressione e nella consapevolezza di essere malato e di non poter essere più l’uomo che era. Quello che viviamo sembra quasi una malattia di serie B in cui non c’è una rete assistenziale che aiuta le famiglie a gestire il malato a casa per rimandare il più possibile il ricovero in strutture protette….
Buonasera Ester, sentirsi soli e incompresi aggiunge dolore a quello che si prova già. Chiedere aiuto è già difficile, ma anche trovare i canali giusti non è facile. Ho creato questo spazio di incontro e confronto perché possa essere un po’ un porto sicuro per condividere la propria esperienza e non sentirsi soli.
Vi abbraccio forte,
Nadia
Cara Ester, condivido appieno il tuo pensiero. E’ lo stesso che ho dovuto affrontare io, compreso la diffidenza di medici e terapeuti. Il mio metterci la faccia e sbandierare ai 4 venti la nostra vita è diventato per me l’unico modo per cercare di cambiare le cose, per far vedere che esistiamo anzi che dobbiamo (R)Esistere anche noi in mezzo a tanta angoscia, dolore e zero aiuti.
Un caro abbraccio.
Michela